השפעת מחלה כרונית על זוגיות

כדי לבחון כיצד משפיעה מחלה כרונית המתגלה אצל אחד מבני-זוג, צריך להכיר את מצב הזוגיות שלהם טרם הופעת המחלה. לעתים, קיימת תקופה המאופיינת באי-ודאות (במערכת הזוגית) בטרם מאובחנת המחלה, בבירור וכבר טרם גילוי המחלה מופר האיזון במערכת המשפחתית/הזוגית. כאשר מדובר במבוגרים וזקנים, הופעת מחלה מפתיעה פחות כי היא מוכרת גם מאחרים (קרובים ובני משפחה). אצל צעירים עצם הגילוי קשה יותר כי גילוי המחלה הקשה אינו צפוי. כשמדובר במחלה המסכנת חיים עוצמת החרדה גבוהה יותר וצפוי ששני בני-הזוג יגיבו לכך ביתר עוצמה.

באופן רגיל, אין שוויון בנשיאה בנטל. כשאחד חולה, ברור שהבריא נדרש לעשות יותר. הוא רק צריך לדעת בפני מה הוא עומד ולקבל הנחיות. כאשר החולה הוא הגבר, קיימת ציפייה חברתית מהאישה להיכנס לתפקיד "המטפלת"/ "הסועדת" ולא תמיד בת הזוג מעוניינת או מסוגלת לכך. כשהאישה היא החולה יתכן מצב של היפוך תפקידים כאשר הגבר מצופה לטפל באשתו, גם אם אינו נוטה או מעוניין בכך. בכל אופן, מופר האיזון הקודם כי מדובר באינטנסיביות וקביעות, שלא היו קודם לכן. אי לכך: יש להימנע מלקבע את הזוגיות כקשר בין הורה-מטפל לילד-חולה; יש שמדובר בזוג עם ילדים ויש שתומכים בהורים והמצב מורכב יותר; התגייסות מסיבית מדי, מצמצמת טווח יכולותיו של החולה ומתעלמת מרצונותיו. גם הקיצוניות בה אחד עסוק במחלתו והשני מנותק מסבלו ומהשינוי שנכפה על אורח-חייו – לא יעיל.

החולה לא מסוגל להרגיש או לפעול כמו לפני המחלה. הבריא עלול להתקשות בהתמודדות עם השינויים – נדרש לגלות יותר אחריות, כך מופר האיזון. העומס עליו גדל ויוצר בו כעסים. המטופל עלול להרגיש שהוא מהווה נטל, יותר מאשר בן-זוג. כחלק מתהליך ההסתגלות הנורמאלי למחלה החולה עובר סוג של "אבל" המתבטא ברגשות של תסכול, חוסר אונים, חוסר תקווה, עצב, כעס, חרדה, ייאוש.

אי אפשר להימנע מדיכאון, עצב, ייאוש, חרדה וכעס, בגלל החמרה גופנית. אין טעם להדחיק את המועקה הטבעית והבלתי נמנעת. בהתמודדות חיובית – החולה ממשיך לתפקד, פעיל, ממשיך בתחומי העניין שלו – עבודה, לימודים; חברה ומשפחה. יציב נפשית – יתאזן ויתגמש.  פעילות בונה – פעיל, מתנדב; חיפוש משמעות – מה למד ממה שקרה, מה תורם להתפתחותו האישית; מתן מקום יחסי למחלה; גישה אופטימית יצירתית – דרכים להתמודד, לחגוג; רשת תמיכה-חברתית – משתף בצרכיו קרובים וחברים ונשאר חלק מהקבוצה. כאתגר – קורא תיגר, מאתגר גם סביבתו;

אך, בהתמודדות שלילית – החולה חווה מחשבות טורדניות – למה זה מגיע לי? כעס – על כולם, חוסר תקווה – המחלה תהרוס אותי, אין אונים – אין מה לעשות, האשמה עצמית – חטא, כעונש, כחולשה – אומלל, לא מסוגל לבצע, מתרחק חברתית.

אחת הסכנות היא, שהבריא יכנס למעורבות כה חזקה ויתעלם מצרכיו שלו ואז אפשר לדבר על מחלה כרונית זוגית. במצב כזה הוא בהזדהות יתר, מוצף ונמצא בסכנת קריסה. במחלות רבות יש שהחולה חווה עליות וירידות. הוא עלול להעביר מסרים כפולים המבלבלים את בן-הזוג. עליו להיות ברור וישיר לגבי צרכיו, מחשבותיו אינן ניתנות לקריאה.

בזמנים שונים צרכיו משתנים ואם אין דיון פתוח בין בני-הזוג וההיענות לא תואמת את הצרכים בזמן נתון, החולה עלול לחוות דחייה או סירוב גם כשקיימים רצון טוב ונכונות לסייעו. כשלא מדברים על בעיה, הריחוק בלתי נמנע ונגרמים חוסר ביטחון והיעדר אינטימיות. החולה מתוסכל בגלל מוגבלותו ולא תמיד מצליח להסביר זאת לבריא ונגרמות אי הבנות. יותר מדי תקשורת עלול להיות כמו פחות מדי. יש להציג הבעיות אבל לא להישאר באזור המוצף רגשית. תקשורת גלויה על האתגרים היא הצעד הראשון היעיל בדרך לפתרון בעיות והשבת רגשות הקרבה, המאפשרים עבודת צוות ושיתוף-פעולה. כשלא מדברים על המצב מחמירות הבעיות, אבל, עומס תקשורת על המחלה מוביל אף הוא לבעיות. כך, שיש למצוא את שביל-הזהב לתקשורת נכונה.

כדי להמשיך לקיים זוגיות טובה לצד מחלה, יש לשוחח על השינויים שהתרחשו ומתרחשים בחיים, לדבר בפתיחות על החרדות, באומץ, גם אם נאמרים דברים קשים. מי שניהלו מערכת שוויונית עם תקשורת פתוחה, קירבה ואינטימיות, יצליחו לארגן את הקשר גם במשבר הזה. יחד יתכננו את מידת מעורבות הבריא במחלת החולה, איך יתגייס לסייעו, אך ימשיך לנהל אורח-חיים בריא בלי רגשי-אשמה.

כאשר התקשורת מאופיינת בפתיחות וישירות, מתאפשר לבני-הזוג לשוחח על המצב ולבחון גם פתרונות מעשיים לצרכים שונים כגון טיפול פיזי בבית, הצטרפות לפגישות עם רופאים ולבדיקות. יחד יבחנו כיצד יוכל הבריא להמשיך בשגרה הכוללת עבודה, תחביבים, מפגשים חברתיים ובילוי כאשר גם שניהם ימשיכו בניהול חיי חברה ובילוי משותפים ויחסים אינטימיים. אסור שהבריא ירגיש אשמה על החיים שהוא מנהל מחוץ לשגרת הבית הכוללת את החולה ומחלתו. המשך שגרת חיי בריא מהווה טעינת מצברים שמחזקת אותו ותורמת גם ליכולותיו לסייע לבן-זוגו. הבריא זקוק לתמיכה, לאוזן קשבת וליציאה משגרה מדי-פעם, כדי לחדש כוחות. להקלת לחצים טוב שימשיך במפגשים חברתיים, שיעסוק בפעילות גופנית (פורקן). יוכל להיעזר גם בטיפול פסיכולוגי לקביעת יעדים מציאותיים ורכישת כלי-התמודדות.

צריך למצוא איזון בין מתן עזרה וטיפול מחד, לבין שהבריא ימשיך לפעול כבעבר בלי להרגיש אשמה. עליהם להגיע לאיזון מחדש של הקשר ביניהם, לשוחח על השינויים שעובר הקשר, לאור התחושות שהמצב מעורר בכל אחד מהם. דברים שלא יאמרו בפתיחות, עלולים להתעורר בעתיד בצורת כעס וריחוק. טיפול פסיכולוגי מסייע להשבת השליטה על המצב והפחתת החרדה. עליהם להתייחס גם לשאלות כלכליות, כי תתכן ירידה בהכנסות לצד גידול בהוצאות עם אפשרות להחמרה בעתיד גם אם בהווה מצבם איתן.

טוב אם יוכלו לגייס תמיכה חיצונית מוסכמת להקלת העומס. ניתן להיעזר בחברים, שישמחו לתת כתף. רצוי שהבריא ישמש מלווה-תומך ולא מטפל-סועד. יש לשלב המחלה כעוד גורם בזוגיות ולא כמרכזה ולחפש לחזק ולשמר את האינטימיות. עליהם להחמיא ולחזק את הקשר באהבה. יחד יקבעו את סדר העדיפויות החדש וטוב שיגלו נדיבות זה לזה. חשוב למצוא פעילויות מהנות שמתאימות לשניהם.

קשיי היומיום עלולים לגרום למטפל הבריא לשקול פרידה או להכניסו לדיכאון. יש נטייה להמעיט בערך המצוקה הנפשית ומצב בריאותו של בן-הזוג המטפל בחולה. נשמע קטנוני שיתלונן על      נדודי שינה, כאבים קלים או הפסקת עיסוק בתחביב. ישנם סימנים המעידים על סכנת תשישות גופנית ונפשית כמו: שינויים בתיאבון, במשקל, בהרגלי השינה, עצב ודיכאון, נטייה לחלות בתכיפות גוברת, עצבנות, ייאוש, חוסר תקווה. כדאי לפנות לטיפול.

מחלה עלולה להיות נטל כבד ומעמסה, אך, מעוררת מוטיבציה למציאת פתרונות חדשים ויצירתיים, לצרכים ולכישרונות שלנו. כשבן-זוג יכול להיות שותף למסע כזה, אפשר להפוך את המחלה למנוף ממנו ניתן לצמוח וללמוד על יכולותינו והכוחות הטמונים בנו.

אבחון המחלה הוא נקודת מפנה לאחר תקופת אי ודאות מתישה. יש המוצאים אז הזדמנות לביצוע שינויים בחייהם – שינוי קריירה, סגנון-חיים, שנכנסים לכושר ותורמים לרווחתם הנפשית. נקודת מפנה להערכה מחדש  של העתיד וביצוע שינויים משמעותיים כדי לעשותו טוב יותר.

כשקיימת בעיה רפואית משמעותית במשפחה, היא משפיעה על כולם. כולם שותפים להתמודדות, או לפחות – צריכים להיות כך. ילדים סתגלנים ויש שהם מתמודדים ומתגברים על מצבים משבריים בלי נזק רציני או מתמשך. אך כשזה לא קורה, יתכנו בעיות התנהגות, בעיות בלימודים ומשברים נפשיים.

כשאחד מההורים חולה במחלה רצינית ומתמשכת, צריך פשוט לומר לילד בפירוש: "לאימא או לאבא יש מחלה". עליו להבין שקורה משהו להורה. כשלא מבין, הוא מחפש הסברים משלו לדברים שהוא פוגש ועלול לחוות מצוקה. הוא עלול לחשוב שאימא השוכבת בוכה במיטה או אבא המסתובב כועס, כל זה בגללו. זו הראייה האגוצנטרית המאפיינת ילדים וזה מקשה על הסתגלותם למצב. הילד כל כך רוצה לשמח את הוריו אבל איך יצחיק אימא בדיכאון או אבא הנאנק מכאבים?  כדי שלא יחשוב שהוא הגורם לדברים האלו חשוב להסביר לו שזה לא קשור אליו. יש שאין לו מספיק סימנים שאוהבים אותו. הורה אחד חולה, האחר עסוק בטיפול בו ובקושי מצליחים להתייחס אליו. יש שהוא הופך קשה כדי שיגערו בו ובלבד שירגיש שמתייחסים אליו. ההורים במצוקתם ערים פחות לצרכיו הטבעיים של הילד. חשוב למצוא זמן וכוחות להמשיך להעניק לו חום, במגע, בלטיפה, בחיבוק ובאמירה, שאוהבים אותו וגאים בו.

במצבי חולי רבים מוכרות הפוגות ותקופות פחות קשות. ניתן לומר לילד, שעכשיו אימא או אבא חולים, אבל, כשירגישו טוב יותר יוכלו שוב לצאת איתו לגן המשחקים או ללכת לסרט או לים.

אם ההורים מתקשים בהתייחסות לילדם, אפשר לגייס עזרת בן משפחה – סבים או דודים – או עזרת איש מקצוע במסגרת החינוכית או במסגרת טיפולית (יועצת, פסיכולוגית, פסיכיאטרית). הורים יכולים גם להצטרף לקבוצות-תמיכה מתאימות.

העיקר שתהיה התייחסות לילדים שמושפעים ממחלת ההורה.

הדפס ושלח